Stel je een wereld voor waarin mensen met zeldzame aandoeningen en specifieke genmutaties elkaar makkelijker vinden en hun ervaringen kunnen delen. SocialGenomics zet zich in om die toekomst te verwezenlijken. Dit platform wil sneller toegang realiseren tot passende diagnostiek, diagnoses, en behandelingen, waardoor deze groep patiënten niet langer afhankelijk is van toeval of geluk.

De afgelopen periode heb ik samen met Susanne Baars, oprichter van SocialGenomics, regelmatig aan tafel gezeten én inspirerende wandelingen gemaakt in de bossen van Midden-Nederland. We verdiepten ons in hoe SocialGenomics meer patiënten met vergelijkbare genmutaties kan koppelen aan de juiste screening en zorg. Samen hebben we verder nagedacht over hoe we deze missie meer bekendheid kunnen geven.

Wereldwijd hebben meer dan 800 miljoen mensen een zeldzame genetische aandoening of kanker, vaak zonder toegang tot passende zorg. Hun zoektocht naar antwoorden hangt nog te vaak af van toeval, netwerk, of economische middelen. SocialGenomics wil die informatie toegankelijk maken voor iedereen. Hun missie is duidelijk: levens redden door patiënten, hun naasten, en wetenschappers samen te brengen om medische doorbraken te versnellen. Via hun meertalig, gebruiksvriendelijke AI-platform krijgen mensen de kans om contact te leggen met anderen die dezelfde mutatie hebben, kunnen ze inzichten en eigen ervaringen delen, en krijgen ze toegang tot essentiële kennis die net het verschil kan maken.

Vanuit creatief bureau paars hebben we actief meegedacht over hoe dit innovatieve platform een breder publiek kan bereiken. We hebben communicatieadvies gegeven naar potentiële sponsoren, geholpen met pakkende benamingen voor initiatieven, en leiderschap coaching geboden om SocialGenomics effectief te laten navigeren en communiceren.

Hoe waardevol. Samenwerken aan een toekomst waarin de kracht van verbinding levens kan redden.

Klik hier voor meer informatie over SocialGenomics.  En hier voor de inspirerende TEDtalk van Susanne Baars.